Communiqué de presse pour la journée mondiale Alzheimer 2004

Alzheimer, deux tiers des malades n’ont pas de diagnostic!

La prise en charge des malades Alzheimer et de leurs proches est insuffisante: résultats alarmants d’une enquête nationale de l’Association Alzheimer Suisse.

Yverdon-les-Bains, le 20 septembre 2004. La journée mondiale Alzheimer 2004 est placée sous la devise «pas de temps à perdre». Le 21 septembre, les milieux concernés tout autour du globe, insisteront sur l’urgence de prendre pleinement conscience de la portée des maladies de démence et des mesures qui s’imposent. La tâche que cela représente dans notre pays est illustrée par les résultats de l’enquête que l’Association Alzheimer Suisse a présentée aujourd’hui à Berne.

La Suisse sera placée devant un défi énorme ces prochaines années en raison du nombre toujours croissant de malades atteints de démence. Aujourd’hui, on estime qu’il y a 90’000 personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence dans notre pays. Et chaque année 21'000 nouveaux cas se déclarent.

Trois malades Alzheimer sur cinq vivent à la maison et près de deux tiers des proches soignants sont aussi atteints dans leur santé. A la lumière de ces constatations, provenant d’études antérieures, l’Association Alzheimer Suisse a entrepris de comparer les besoins des malades et des proches aux mesures de prise en charge actuellement disponibles en Suisse.

La base est une enquête représentative, réalisée en 2004 par l’Association Alzheimer Suisse avec l’institut gfs.bern, auprès des médecins, des homes pour personnes âgées et des services de soins et d’aide à domicile. Trois questions étaient au centre de l’enquête:

• Combien de malades atteintes de démence sont reconnus sur le plan médical et combien ont un traitement spécifique pour la démence?
• Combien de malades atteintes de démence sont reconnus par les organisations d’aide et de soins à domicile et combien reçoivent de l’aide et des soins adaptés aux besoins spécifiques?
• Combien de résidents des homes sont reconnus comme atteints de démence et combien sont pris en charge spécifiquement?

Les résultats ont été dévoilés au public aujourd’hui. Ils sont alarmants:

• - Deux malades atteints de démence sur trois n’ont pas de diagnostic: eux et leurs proches vivent avec les symptômes et les conséquences de la maladie sans savoir de quoi il s’agit. 75% des malades n’ont pas de traitement médicamenteux spécifique, et seulement un malade sur sept reçoit des traitements et thérapies non-médicamenteux.
• 30'000 des 53'000 personnes atteintes de démence vivant à la maison ont besoin d’aide quotidiennement, voire 24 heures sur 24. Cependant, les collaborateurs des services d’aide et de soins à domicile ne sont pas toujours conscients qu’ils ont affaire à une personne atteinte de démence. Ils doivent pourtant faire face aux nombreux problèmes de comportement typiques pour ces maladies.
• Environ 6’000 personnes atteintes de démence vivent seules à la maison sans aide des services d’aide et de soins à domicile.
• Dans les homes la situation n’est guère meilleure: seulement un résident atteint de démence sur six vit dans une unité spécialisée. Et un home sur quatre ne dispose d’aucune offre spécifique adaptée aux besoins des résidents atteints de démence.

Au vu de cette situation alarmante, la présidente Myrtha Welti a présenté les champs d’action prioritaires de l’Association Alzheimer Suisse:

1. Promouvoir le dépistage précoce:

«En collaboration avec les médecins de famille nous voulons promouvoir le dépistage précoce», dit Mme Welti, car sans diagnostic il n’y pas de traitement. Deux sur trois malades réagiraient positivement aux traitements et thérapies actuellement disponibles. En réalité, seul un malade sur quatre reçoit des médicaments spécifiques pour la démence et un sur cinq a une prescription pour des thérapies non médicamenteuses spécifiques, telles que l’entraînement de la mémoire ou des thérapies par des activités créatives. «Le dépistage précoce permet aussi aux malades et à leurs proches de planifier le futur car ils disposent de plus de temps pour s’adapter à la nouvelle situation. Les malades et leurs proches ont besoin d’aide et de soutien, mais pour y accéder il faut d’abord reconnaître la maladie.»

2. Offrir de l’aide concrète:

Les personnes confrontées à des troubles cognitifs chez elles-mêmes ou chez quelqu’un de leur entourage proche, ont besoin d’une personne de confiance. En plus de qualités humaines évidentes, cette personne doit disposer de connaissances approfondies sur les maladies de démence et avoir une expérience de la vie au quotidien avec la maladie. «L’Association Alzheimer Suisse ouvrira le 'Téléphone Alzheimer', dès le 1er novembre 2004, pour offrir des conseils de base et pour informer sur les centres de conseil compétents au niveau de chaque canton» dit Welti.

3. Promouvoir le savoir et le savoir-faire:

Les personnes atteintes de démence ont des besoins de soutien et de prise en charge différents des autres personnes âgées. Les soignants – des proches et des professionnels du système de santé – contribuent de façon décisive à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Ils ont besoin de formation adéquate et de connaissances spécifiques afin d’être mieux à même de remplir leur rôle et ils doivent savoir où trouver de l’aide si nécessaire. Il importe que les organisations partenaires qui, au niveau cantonal, oeuvrent ensemble avec les sections de l’Association pour offrir des prestations adéquates de prise en charge et de répit, profitent aussi de cet effort de formation.

4. Casser les tabous:

«Le facteur de risque majeur d’être atteint d’Alzheimer est l’âge. Cela ne doit pas conduire à de fausses conclusions: quand on ne se souvient pas du nom d’une personne ou quand on ne retrouve pas tout de suite sa voiture au parking, ce n’est pas Alzheimer. Par contre, si on se retrouve devant sa machine à café sans se souvenir comment elle fonctionne, cela peut être un signe de troubles cognitifs. Dans ce cas, il faut se faire examiner par un médecin», dit Mme Welti. Hélas, Alzheimer est encore un tabou, ce qui mène souvent à refuser l’évidence. Notre société doit enfin admettre qu’Alzheimer est une maladie et elle doit changer d’attitude à son égard. Pour réduire les réticences face à un premier examen cognitif, pour diminuer l’exclusion des proches et pour chasser les idées préconçues, il faut continuer d’informer et de sensibiliser.

5. Encourager la recherche:

Le grand âge est le facteur de risque principal d’être atteint d’une maladie de démence menant à la dégradation des fonctions cognitives. 3% des personnes âgées de 65 et 74 ans sont atteintes de démence, 10 % dans la classe d’âge de 75 à 84 ans et même 30% des personnes de plus de 85 ans. Pour les malades et leurs proches, Alzheimer et les autres formes de démence ont des conséquences très lourdes et le système de prise en charge est placé devant d’incroyables défis au niveau du financement et de l’organisation. A ce jour, il n’y a pas de traitement susceptible d’arrêter ou de guérir les maladies de démence. Compte tenu de l’évolution démographique, la recherche sur Alzheimer et les autres maladies dégénératives prend de plus en plus d’importance.

L’Association Alzheimer Suisse exige que chaque malade ait droit au diagnostic, à des traitements et une prise en charge adéquats. Cela entraînera bien sûr des coûts. Dans la mesure de ses possibilités, l’Association Alzheimer Suisse entend contribuer à la recherche de solutions. Elle le fait déjà en engageant ses propres moyens et en proposant aide et soutien aux proches grâce au travail bénévole d’un grand nombre de membres et de sympathisants.

Commandes et informations:

Le rapport «Vivre avec la maladie Alzheimer en Suisse – La prise en charge actuelle» (Les chiffres-clés 2) peut être commandé auprès de

Association Alzheimer Suisse
Rue des Pêcheurs 8
1400 Yverdon-les-Bains
tél : 024 426 20 00
fax 024 426 21 67
e-Mail info@alz.ch, www.alz.ch

(8000 signes)

Pour plus d’informations et commentaires:

Birgitta Martensson,
Tel. 024 426 20 00
birgitta.martensson@alz.ch

Yverdon-les-Bains, le 20 septembre 2004

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