Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre 2006: Pas de temps à perdre!
Il y a exactement cent ans, la maladie d’Alzheimer était décrite pour la première fois. Depuis, beaucoup d’efforts ont été faits notamment dans la recherche. Mais la maladie n’est toujours pas guérissable et demeure un sujet largement tabou dans notre société malgré les 96'000 malades et plus de 300'000 proches directement concernés – et 21'000 nouveaux cas chaque année! Encore aujourd’hui, deux de trois malades n’ont pas de diagnostic. C’est pourquoi l’Association Alzheimer Suisse veut promouvoir le diagnostic précoce tout particulièrement en collaborant de plus près avec les médecins de famille. Un nouveau consensus sur le diagnostic et les soins, élaboré par des experts, contient les bases possibles de futures directives.
Yverdon-les-Bains, 18 septembre 2006. – Cela fait un siècle que le psychiatre allemand Alois Alzheimer décrivait pour la première fois la maladie qui allait porter son nom. Depuis ce temps-là, beaucoup d’efforts ont été faits pour étudier et comprendre les maladies de démence. Mais aujourd’hui, il n’y a toujours pas de traitement qui pourrait empêcher ou guérir la maladie d’Alzheimer ou les autres formes de démence. Et, malgré les chiffres sans cesse en augmentation, nous devons encore combattre la stigmatisation de ces maladies.
Des chiffres en augmentation
En raison de l’évolution démographique, le nombre de personnes atteintes augmente sans cesse. En 2006, nous sommes confrontés à des chiffres alarmants: 24.3 millions de personnes sont atteintes à travers le monde. En Suisse, on estime le nombre à 96'000 et chaque année il y a 21'000 nouveaux cas. Les maladies de démence sont un challenge pour le 21e siècle.
Le dépistage précoce est primordial
Même si on ne peut pas guérir les maladies de démence, il est primordial de les détecter au plus vite. Le mot d’ordre de la journée mondiale est justement: pas de temps à perdre! La mise en place rapide de traitements médicamenteux et non-médicamenteux permet de ralentir l’évolution de la maladie et d’influencer positivement le quotidien des malades et de leurs proches. Myrtha Welti, présidente de l’Association Alzheimer Suisse dit: «Nous voulons que les personnes atteintes de démence puissent vivre le plus longtemps possible à la maison et que les proches soignants soient mieux informés et soutenus». Pour améliorer la situation actuelle il faut collaborer avec les médecins de famille qui sont confrontés aux premiers signes de la maladie.
Consensus d’experts
En Suisse, il est urgent d’agir sur le front des maladies de démence. Des spécialistes en médecine générale, gériatrie, psychiatrie et neuropsychologie et des organisations de personnes concernées ont élaboré un consensus sur le diagnostic et les soins des personnes atteintes de démence. Le papier de consensus a fait l’objet d’un entretien avec les médias organisé par l’Association Alzheimer Suisse et Alzheimer Forum le 12 septembre dernier au Waidspital, Zurich. «50 experts suisses ont collaboré à ce consensus et cela vaut de l’or pour notre association» dit Birgitta Martensson, directrice de l’Association Alzheimer Suisse. Le papier contient non seulement des recommandations sur le diagnostic et les traitements à l’intention des médecins de famille et des proches, mais il relève aussi la situation critique de la formation spécifique en matière de maladies de démence pour les professionnels ainsi que les conditions de travail dans le domaine de la prise en soins de personnes atteintes de démence. Les experts exigent aussi qu’on examine la situation actuelle et dresse un inventaire des besoins et qu’on élabore des directives contraignantes et des standards de qualité applicables partout. Myrtha Welti: «Nous devons affronter le challenge de ces maladies ensemble. Seule la collaboration entre les divers domaines et les professionnels permet d’améliorer la situation. Les recommandations élaborées doivent être considérées comme des indicateurs utilisables pour tous dans le travail au quotidien.»
«Pas de temps à perdre!»
Le Président de la Confédération, Moritz Leuenberger, s’engage aussi et a accepté le patronage de la journée mondiale Alzheimer 2006. Dans son message personnel, il prend la défense des innombrables proches et autres soignants. Leur engagement et leur dévouement sont un exemple d’humanité pour nous tous. «Un jour, cette humanité aura peut-être aussi raison de cette maladie.»
Et il insiste sur le facteur temps et sur le droit des personnes atteintes de démence de mener une vie en dignité. Grâce au diagnostic précoce, la personne atteinte a le temps de prendre des décisions importantes concernant son futur et en disposant des informations nécessaires et de l’aide et du soutien adéquats, la qualité de vie du malade et de ses proches peut être significativement améliorée.
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