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personnes atteintes de démence et proches



Sceau d'accréditation HONcode  

Prise de position de l’Association Alzheimer Suisse sur la modification du code pénal relative à l’assistance organisée au suicide

Yverdon-les-Bains, le 3.3.2010

En tant qu’organisation qui représente les intérêts des personnes atteintes de démence et leurs proches, l’Association Alzheimer Suisse saisit volontiers la possibilité de prendre position concernant la réglementation de l’assistance organisée au suicide.

Considérations de base
Depuis de nombreuses années, l’Association Alzheimer Suisse suit avec grand intérêt l’évolution dans le domaine de l’accompagnement en fin de vie/aide au suicide. En 2001, elle a élaboré une première prise de position sur l’aide au suicide et l’accompagnement en fin de vie. En 2008, dans sa prise de position « Désirs de suicide des personnes atteintes de démence », elle demandait un accompagnement et une prise en charge spécifiques pour les personnes atteintes. Ce faisant, elle ne prenait pas position concernant l’aide au suicide, mais proposait des solutions alternatives au suicide (voir annexes).

Ces considérations forment la base de la prise de position actuelle, raison pour laquelle nous nous y référons. Elles rejoignent les principes de base formulés dans le rapport mentionné, à savoir qu’il faut privilégier d’autres solutions et qu’il « s’agit dès lors de mettre en place un cadre légal et des conditions sociales qui permettent de choisir d’autres options, en cas de problèmes » (Chiff. 4.1 du rapport).

Dans ce sens, l’Association Alzheimer soutient des soins palliatifs qui assurent la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Selon le principe « quand il n’y a plus rien à faire, tout reste à faire », les soins palliatifs doivent assurer aux personnes atteintes de démence un accompagnement et une prise en charge étendus et adaptés à leurs besoins spécifiques. Il est possible qu’ainsi un désir éventuel de suicide s’atténue et que le malade reprenne goût à la vie. En ce sens, l’Association Alzheimer Suisse salue les efforts de la Confédération pour promouvoir les soins palliatifs et souhaite que les personnes atteintes de démence soient bien prises en compte dans ce contexte. Les mesures formulées dans le rapport « Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012 » doivent être réalisées le plus vite possible. La Suisse doit disposer d’offres suffisantes dans le domaine des soins palliatifs et chacun doit avoir accès aux prestations relevant des soins palliatifs, indépendamment de son âge, de sa maladie, de son statut social ou de sa situation financière.

La nouvelle réglementation proposée
D’autre part, l’Association Alzheimer Suisse est consciente que, même avec de très bons soins palliatifs et des mesures d’accompagnement, il n’est pas toujours possible d’éviter que les personnes concernées veuillent mettre fin à leurs souffrances en faisant appel à une organisation d’aide au suicide. Mais comme les personnes atteintes de démence sont particulièrement vulnérables, il faut veiller tout particulièrement à leur protection.

Pour cette raison, l‘Association Alzheimer Suisse salue une solution légale qui place la protection des personnes concernées au premier plan. Ceci doit permettre d’éviter à tout prix que la société ou les proches exercent une pression sur le malade pour le pousser à se suicider.

L’Association Alzheimer estime qu’une interdiction totale de l’aide au suicide, comme décrite dans la variante 2 du projet du Conseil fédéral, irait trop loin. Cependant, la question se pose, si on ne devait pas établir une surveillance des organisations d’aide au suicide pour garantir le respect des critères de diligence.
Une surveillance serait surtout à discuter au cas où une révision était condamnée à l’échec en raison de l’opposition des médecins en relation avec l’examen de la capacité de discernement des personnes désirant se suicider.

Variante 1: Règlement des devoirs de diligence imposés aux organisations d’assistance au suicide dans l’article 115 CP.

Al. 2: Conditions de l’impunité
a) Décision prise librement, mûrement réfléchie et persistante
Dans le rapport, on mentionne expressément la situation de personnes âgées qui pourraient être incitées à mettre fin à leur vie en raison de pressions extérieures (peur d’être une charge pour quelqu’un, solitude et isolement social, problèmes financiers). Chez les personnes atteintes de démence, ce danger est particulièrement prononcé. En plus, il faut prendre en compte le problème de la diminution de la capacité de discernement au cours de la maladie (voir lit. b). L’Association Alzheimer Suisse est consciente de cette problématique et soutient par conséquent la condition que le désir de suicide doit reposer sur une décision prise librement, mûrement réfléchie et persistante.

b) Capacité de discernement par rapport à la décision de suicide
Cette condition est particulièrement importante lorsqu’il s’agit de personnes atteintes de démence et, de ce fait, elle est considérée comme inaliénable par l’Association Alzheimer Suisse. S’il en était autrement, l’aide au suicide équivaudrait à un meurtre et serait punissable.

c) Maladie physique incurable avec une issue fatale imminente
Cette condition limite fortement le cercle des personnes pouvant faire appel à l’assistance organisée au suicide. Les personnes atteintes de démence sont particulièrement concernées: comme les conditions énumérées sous lit. a à g de l’art. 115, al. 2. doivent être remplies de manière cumulative, celles-ci sont par définition empêchées de recourir à une organisation d’assistance au suicide. En effet, il se passe en général de longues années entre la phase où la personne atteinte de démence jouit encore de sa capacité de discernement et la mort. Et, lorsque sa mort est imminente, la personne atteinte de démence a depuis longtemps perdu sa capacité de discernement.

Même si - comme exposé - le recours à une organisation d’aide au suicide devrait rester exceptionnel, l’Association Alzheimer Suisse estime qu’ une telle restriction et inégalité de traitement n’est pas acceptable. On ne peut pas exclure d’office des personnes atteintes d’une certaine maladie – en l’occurrence la démence – de l’assistance organisée au suicide. Même si cela ne concerne qu’un petit nombre de personnes qui font appel à cette possibilité (Exit parle de 1à 2 cas par an), il faut trouver une solution qui permette à ces personnes de choisir cette solution lorsque d’autres solutions n’entrent pas en ligne de compte pour elles.
(Le livre „Ich habe Alzheimer. Wie will ich noch leben - wie sterben“ de Gustav et Ruth Schäubli-Meyer donne un exemple impressionnant de cette démarche).

L’objectif ne peut pas être de pousser au suicide non assisté des personnes atteintes de démence au stade précoce et encore capables de discernement. De plus le suicide non assisté est souvent commis en recourant à des méthodes inhumaines et traumatisantes pour l’entourage. D’ailleurs, cette condition concerne toutes les personnes atteintes de maladies chroniques qui, à un stade précoce de la maladie, ont décidé qu’elles voudront pouvoir faire appel à une organisation de suicide assisté. Pour ces personnes, il ne reste que l’alternative de se suicider sans l’aide d’une organisation - peut-être dans des conditions indignes - ou alors d’attendre l’issue fatale. Cela ne peut pas être la solution même si les soins palliatifs permettent de diminuer la souffrance.

Finalement, il faut souligner que la restriction aux maladies physiques – à l’exclusion des maladies psychiques – proposée dans le projet du Conseil fédéral, pourrait représenter une restriction supplémentaire aussi pour les personnes atteintes de démence. En effet, malgré l’avis unanime des spécialistes et des chercheurs, très souvent la démence n’est pas considérée comme une maladie physique mais est confondue avec les maladies psychiques ou simplement balayée comme étant le résultat du processus de vieillissement.

En considérant tous ces arguments, l’Association Alzheimer Suisse plaide pour un élargissement de la réglementation proposée par le Conseil fédéral (une maladie incurable avec une issue fatale imminente). Du point de vue de l’Association Alzheimer (et dans l’hypothèse que les malades d’Alzheimer sont considérés comme des patients avec une maladie incurable) on pourrait formuler lit. c comme suit: « ......que la personne désirant se suicider souffre d’une maladie incurable et évolutive, qui mène à la mort ». Puisque, selon les expériences, c’est surtout la perspective de la progression de la maladie et de la souffrance ainsi que la perte des capacités qui fait peur et qui pousse les personnes à réfléchir au suicide assisté.
Une solution possible pourrait aussi se trouver dans une convention du Procureur du canton de Zurich avec Exit. Au ch. 4.2. il prévoit « l’aide au suicide ne peut être pratiquée que si le désir de suicide est causé par une grave souffrance résultant d’une maladie. La notion de maladie doit être comprise au sens large et par exemple englober aussi des souffrances provoquées par un accident ou un grave handicap ».
Et pour les personnes avec démence, cette convention prévoit sous chiffre 4.4.3 : « Pour les personnes atteintes de démence deux médecins, dont l’un devra prescrire la substance létale, doivent établir si le désir de suicide est basé sur une décision prise librement, de manière réfléchie et persistante et tenant compte de la situation globale d’une personne dont la capacité de discernement est parfaitement admise. En général, il faut une expertise par un spécialiste (gériatre, neurologue, psychiatre). Cette expertise doit être joint aux actes. »

d) Assistance pour trouver des alternatives
L’Association Alzheimer considère cette condition comme très importante: Il faut discuter largement avec les personnes désirant se suicider des alternatives et, si souhaité entreprendre des démarches pour trouver des alternatives.
Selon l’Association Alzheimer, cette aide ne devrait pas être fournie par une organisation d’aide au suicide mais par une organisation indépendante et qualifiée.

e) Moyen employé soumis à prescription médicale
L’Association Alzheimer Suisse accepte cette condition.

f) Interdiction d’un but lucratif
Cette condition fixe ce qui vaut déjà aujourd’hui. L’Association Alzheimer Suisse ne peut pas se prononcer sur les détails d’un dédommagement.

g) Obligation de constituer une documentation complète
L’Association Alzheimer Suisse estime qu’une telle documentation est indispensable au vu de la protection des personnes concernées et présenterait une garantie que seules des organisations sérieuses pourront être actives dans le domaine du suicide assisté.

Alinés 3,4 et 5: Punissabilité et peine

L’Association Alzheimer Suisse renonce à se prononcer sur cette réglementation.

Conclusion
En considérant tout ce qui précède, l’Association Alzheimer rejette la version 2 (interdiction) et plaide pour un remaniement de la version 1 selon les reflexions précédentes. En outre, elle recommande de réfléchir à l’instauration d’une surveillance pour les organisations d’aide au suicide et de mettre en œuvre rapidement la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012.

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