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Aux Conseillers d’Etats membres de la commission de la sécurité sociale et de la santé

Yverdon-les-Bains et Egg, 22.8.2005

Nouveau régime de financement des soins; hearings CSSS-CE

Madame la Députée,
Monsieur le Député

Le 29 août prochain, votre commission organise des hearings concernant le sujet cité ci-dessus. Nos deux organisations représentent un nombre toujours croissant de personnes directement touchées, comme malades ou comme proches, pourtant elles ne sont pas invitées à ces hearings. C’est pourquoi nous nous permettons de vous informer par cette lettre. Il nous tient à coeur de vous faire connaître notre avis et nos réflexions à ce sujet avant le début des débats.

En Suisse, environ 90'000 personnes sont atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence et chaque année 21'000 nouveaux cas se déclarent. Quelque 15'000 personnes souffrent de la maladie Parkinson qui connaît aussi une constante augmentation. Les deux maladies ont en commun d’être, à ce jour, inguérissables et de conduire lentement et progressivement à une totale dépendance de soins et d’accompagnement. La maladie d’Alzheimer dure en moyenne 9 ans et la maladie Parkinson 10-20 ans.

Sont également frappés des dizaines de milliers de proches qui soignent et accompagnent leurs malades à la maison pendant de longues années (60% des malades atteints de démence et 85% des malades Parkinson vivent à la maison). Cette situation ne signifie pas seulement partager un lourd destin mais aussi assumer un énorme fardeau de soins et d’accompagnement (souvent 24 heures sur 24).

La proposition du Conseil fédéral de distinguer entre soins de base et soins de traitement pour la prise en charge des frais n’est non seulement impraticable mais conduit à des résultats choquants. Par exemple, le placement d’une sonde gastrique à des fins d’alimentation (soins de traitement) serait beaucoup moins coûteux pour le patient que d’être nourri à la cuiller (soins de base). Une telle règle serait fortement contestable, non seulement par rapport à la dignité du malade mais aussi compte tenu de l’objectif de diminuer les coûts de la santé.

Pour nos deux associations, le projet fédéral est inacceptable. À long terme, il conduirait à une massive diminution de prestations pour nos malades qui n’ont guère besoin de soins de traitement mais bien plus de soins de base qualifiés qui, au stade avancé de la maladie, augmentent pour atteindre une prise en charge totale. L’adoption du projet fédéral conduirait à des coûts supplémentaires insupportables pour les malades et leurs proches car, à l’avenir, ils devraient assumer la majeure partie des coûts des soins. L’introduction proposée d’une allocation pour impotence légère en tant que compensation de ces frais augmentés n’y changerait rien (au taux actuel CHF 211.- / mois).

En se concentrant sur les soins de traitement, le projet fédéral mène à une dévalorisation des maladies de démence et Parkinson avec leur évolution très particulière. De plus, cette politique frapperait les plus faibles de notre société, les personnes âgées et malades, qui ne sont plus à même de se défendre elles-mêmes.

Nous sommes tout à fait conscients que le financement des soins doit être revu; mais de façon à être supportable pour les personnes concernées. C’est dans cet esprit que nos deux associations soutiennent le modèle du 6 avril 2005, élaboré par les prestataires de services.

Nous vous prions de tenir compte de nos réflexions lors des discussions et vous remercions d’ores et déjà de votre compréhension. Nous restons à votre entière disposition pour tout complément d’information. Vous en trouverez certaines sur nos sites (www.alz.ch; www.parkinson.ch).

Avec nos meilleures salutations

Myrtha Welti, Présidente centrale, Association Alzheimer Suisse
Kurt Meier, Président Parkinson Suisse

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